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1 recherche sur le tag 'Trisomie 21, dépistage prénatal, génétique, amniocentèse, chromosome, déficience intellectuelle, diagnostic, représentation sociale, stigmatisation, droit à la vie, éthique, interruption médicale de grossesse, annonce, accompagnement, communication, empathie, équipe pluridisciplinaire'
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VOL 39 - N° 302 - Mai / Juin - Accompagner l'enfant porteur de trisomie 21. (Bulletin de Soins pédiatrie/puériculture) / Delphine MICAELLI
[n° ou bulletin]
Titre : VOL 39 - N° 302 - Mai / Juin - Accompagner l'enfant porteur de trisomie 21. Type de document : texte imprimé Auteurs : Delphine MICAELLI, Auteur Année de publication : 2018 Importance : Broché. 47 pages Présentation : couv. illust. Format : 29,7 X 21 Prix : 45 € Note générale : "La trisomie 21 est une des maladies génétiques les plus connues aujourd'hui. Elle est médiatisée et portée par de nombreuses associations. Mais comment est-elle "vue" et vécue par les enfants qui en sont atteints, leur famille mais aussi les soignants ?
Grâce aux progrès de la science et de la médecine, les avancées technologiques, les couples qui attendent un enfant peuvent désormais savoir, avec les tests de dépistages sanguins ou échographiques, si leur enfant est porteur ou non de la trisomie 21.
Le dépistage est proposé à chaque femme enceinte, qui décide ou non de le réaliser. Qu'entraîne ce choix chez les femmes, chez les couples en attente d'un enfant ? Si le dépistage est positif, une interruption médicale de grossesse est envisagée. Des couples acceptent, certains s'y résignent mais d'autres refusent et poursuivent cette grossesse en sachant que leur bébé sera "différent".
L'enfant porteur de trisomie 21 nécessite un suivi médical important au regard des différentes atteintes : psychomoteur, orthophonique et cardiologique si des malformations du cœur sont présentes.
De nombreux professionnels de santé (médecins, infirmiers, puéricultrices, psychologues, orthophonistes) sont mobilisés autour de ces enfants afin d'accompagner et de soutenir au mieux les familles. Ils s'intéressent à leurs besoins, leurs attentes, leurs interrogations et leurs doutes. De nombreux obstacles se dresseront devant eux au fur et à mesure de la vie de l'enfant, notamment la question du mode d'accueil (crèche ? assistante maternelle ?), de l'accès à l'école, de la possibilité ou non de continuer une activité professionnelle pour l'un des parents. Les professionnelles des centres d'action médicosociale précoce ou de protection maternelle et infantile, répondent aux questions des familles et peuvent les aider au quotidien.
Une fois passée la période de l'enfance, le jeune porteur de trisomie est reconnu comme un adulte handicapé. La transition vers le monde des adultes constitue souvent un passage particulier pour le jeune et ses parents. Des consultations spécialisées permettent de cibler les besoins, les attentes et les problèmes de santé spécifiques dans cette situation.
Les soignants sont très souvent confrontés à la trisomie, dans l'environnement hospitalier ou ailleurs. Leurs impressions et sentiments face à ces petits patients au faciès particulier sont partagés, certains éprouvent des difficultés à s'occuper d'eux. La maladie et le handicap qu'ils représentent peuvent générer frustration ou incompréhension chez le soignant qui souhaite "guérir" les malades. C'est une des difficultés face à la complexité de certaines atteintes chroniques. La trisomie 21 a, de plus, la spécificité d'être liée au choix de donner ou non la vie."Langues : Français (fre) Tags : Trisomie 21, dépistage prénatal, génétique, amniocentèse, chromosome, déficience intellectuelle, diagnostic, représentation sociale, stigmatisation, droit à la vie, éthique, interruption médicale de grossesse, annonce, accompagnement, communication, empathie, équipe pluridisciplinaire En ligne : http://www.em-consulte.com/revue/SPP/39/302/table-des-matieres/ Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=bulletin_display&id=1484 [n° ou bulletin]ContenuContient
- Génétique, diagnostic et caractéristiques de la trisomie 21. / Aimé RAVEL in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- L’observation Brazelton en post-partum, une rencontre parents-bébé-soignant. / Jocelyne BONNET in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- Ressentis des soignants face à la trisomie 21. / Myriam PIDOUX in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- Une consultation spécialisée pour l’enfant et le jeune adulte atteints de trisomie 21. / Florence AMBLARD in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- L’accompagnement des familles par une Cellule Ressource Handicap. / Delphine MICAELLI in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- La prise en charge pluridisciplinaire des enfants porteurs de trisomie 21. / Caroline PHILIPPE STENGER in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- L’annonce du diagnostic de trisomie 21. / Marie VINCIENNE in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- Trisomie 21, quelle éthique entre le droit à la vie et une possible interruption médicale de grossesse ? / Marie-José RISS-MINERVINI in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- Les représentations sociales de la trisomie 21. / Carine VASSY in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- Génétique, diagnostic et caractéristiques de la trisomie 21. / Aimé RAVEL in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- Les représentations sociales de la trisomie 21. / Carine VASSY in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- Trisomie 21, quelle éthique entre le droit à la vie et une possible interruption médicale de grossesse ? / Marie-José RISS-MINERVINI in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- L’annonce du diagnostic de trisomie 21. / Marie VINCIENNE in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- La prise en charge pluridisciplinaire des enfants porteurs de trisomie 21. / Caroline PHILIPPE STENGER in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- L’accompagnement des familles par une Cellule Ressource Handicap. / Delphine MICAELLI in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- Une consultation spécialisée pour l’enfant et le jeune adulte atteints de trisomie 21. / Florence AMBLARD in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- Ressentis des soignants face à la trisomie 21. / Myriam PIDOUX in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
- L’observation Brazelton en post-partum, une rencontre parents-bébé-soignant. / Jocelyne BONNET in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 39 - N° 302 (Mai / Juin)
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