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1 recherche sur le tag 'Sclérose latérale amyotrophique (SLA), épidémiologie, motoneurone, paralysie progressive, prise en charge multidisciplinaire, annonce diagnostique, éthique, pronostic, psychologie, soin,'
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VOL 53 - N° 726 - Juin - Prendre soin des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique. (Bulletin de Soins) / Myriam HÉRON
[n° ou bulletin]
Titre : VOL 53 - N° 726 - Juin - Prendre soin des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique. Type de document : texte imprimé Auteurs : Myriam HÉRON, Auteur Année de publication : 2008 Importance : Broché. 72 pages Présentation : couv. illust. Format : 29,7 X 21 Prix : 20 € Note générale : "Grâce aux avancées récentes de la recherche et de la médecine, le dépistage et le traitement de nombreuses maladies ont évolué à grands pas, passant parfois du statut de maladies incurables à celui de maladie "guérissables", ou tout au moins, chroniques. Comment alors annoncer et expliquer aux usagers de la médecine, devenus confiants, qu’il existe encore des maladies comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), dont les causes restent inconnues et qu’aucun traitement ne peut enrayer, voire empêcher d’évoluer vers une fin de vie irrémédiablement précipitée ?
Maladie neurologique dégénérative par mi les plus redoutables, la SLA entraîne la paralysie progressive des fonctions motrices, conduisant le patient vers un état de dépendance physique, le plongeant parfois dans le silence et l’obligeant à être assisté pour manger et respirer, tout cela en pleine conscience puisque ses facultés cognitives sont conservées.
Pendant longtemps, les malades ont été démunis, mal diagnostiqués donc mal orientés. Depuis 2003, avec la mobilisation auprès pouvoirs publics de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARS), des centres référents SLA permettent la mise en réseau des professionnels de santé et facilitent la prise en charge des patients tout au long de la maladie, à l’hôpital comme en ville. Le premier a vu le jour à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP) à Paris (75).
A ce jour, la recherche poursuit ses investigations sur des modèles souris, avec bon espoir de découvrir de nouvelles molécules thérapeutiques. En attendant, communiquer sur cette maladie, former les professionnels pour favoriser le diagnostic précoce, les aider à comprendre le débat éthique qui se joue au quotidien dans ce type de prise en charge, qui répond plus à un accompagnement vers la fin de vie qu’à une démarche curative habituelle, restent les seules armes efficaces contre la SLA.
Pensons aussi aux familles qui accompagnent leur proche en le regardant entrer progressivement dans le handicap, et qui se débattent encore trop souvent, dans les lourdeurs d’un système administratif mal ajusté, pour faire valoir leurs droits aux aides matérielles, financières et humaines. Tout cela dans l’urgence et pour une période de vie devenue brusquement trop courte…"Langues : Français (fre) Tags : Sclérose latérale amyotrophique (SLA), épidémiologie, motoneurone, paralysie progressive, prise en charge multidisciplinaire, annonce diagnostique, éthique, pronostic, psychologie, soin, En ligne : http://www.em-consulte.com/revue/SOIN/53/726/table-des-matieres/ Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=bulletin_display&id=1250 [n° ou bulletin]ContenuContient
- Les sets de soins des plaies font débat. / Isabelle FROMANTIN in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- 5/11 La balnéothérapie. / Joël CREVOISIER in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- 5/10 Les vitamines, les minéraux et les oligo-éléments. / Marie-Christine LABARTHE in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- La sclérose latérale amyotrophique, un défi éthique total. / Emmanuel HIRSCH in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Accompagner un malade atteint d’une sclérose latérale amyotrophique. / Hélène DANOWSKI in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Ergothérapie et sclérose latérale amyotrophique, l’expérience angevine. / Mélanie LEMEUNIER in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Le réseau SLA Île-de-France, un partenariat multidisciplinaire. / Maya ABDELNOUR in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Les troubles de la communication dans la sclérose latérale amyotrophique. / Anick BIANCO-BLACHE in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Les spécificités de la prise en charge à l’hôpital des patients atteints de la SLA. / Michèle SERANO in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- L’annonce diagnostique de la sclérose latérale amyotrophique. / Nadine LE FORESTIER in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Épidémiologie et traitement de la sclérose latérale amyotrophique. / William CAMU in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- En France et au Liban, deux approches socioculturelles du handicap. / Marie-Noëlle FAHED-JAPY in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Les sets de soins des plaies font débat. / Isabelle FROMANTIN in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- En France et au Liban, deux approches socioculturelles du handicap. / Marie-Noëlle FAHED-JAPY in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Épidémiologie et traitement de la sclérose latérale amyotrophique. / William CAMU in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- L’annonce diagnostique de la sclérose latérale amyotrophique. / Nadine LE FORESTIER in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Les spécificités de la prise en charge à l’hôpital des patients atteints de la SLA. / Michèle SERANO in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Les troubles de la communication dans la sclérose latérale amyotrophique. / Anick BIANCO-BLACHE in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Le réseau SLA Île-de-France, un partenariat multidisciplinaire. / Maya ABDELNOUR in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Ergothérapie et sclérose latérale amyotrophique, l’expérience angevine. / Mélanie LEMEUNIER in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- Accompagner un malade atteint d’une sclérose latérale amyotrophique. / Hélène DANOWSKI in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- La sclérose latérale amyotrophique, un défi éthique total. / Emmanuel HIRSCH in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- 5/10 Les vitamines, les minéraux et les oligo-éléments. / Marie-Christine LABARTHE in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
- 5/11 La balnéothérapie. / Joël CREVOISIER in Soins, VOL 53 - N° 726 (Juin)
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