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Titre : |
VOL 31 - N° 1 - Mars - La voix des personnes face à la maladie grave |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
COLLECTIF, Auteur |
Année de publication : |
2016 |
Importance : |
Broché. 69 pages |
Présentation : |
couv. illust. |
Format : |
29,7 X 21 |
Prix : |
12 € |
Note générale : |
"La voix des personnes qui vivent avec une maladie grave est une voix multiple, singulière, unique, chorale parfois. C’est celle des malades, des proches, des accompagnants...
Comment ces voix, silencieuses, prenantes, intenses, si différentes, vont-elles guider, orienter nos pratiques et avec quelles implications éthiques ?
Quelles contributions des professionnels engagés auprès des personnes, familles, communautés, pour accueillir, entendre cette voix, même lorsqu’elle est si frêle qu’elle pourrait en être inaudible ?
Comment les accompagnants, les professionnels, les bénévoles, la société même parviennent-ils à vivre les interactions qui se tissent, se bousculent autour de la maladie grave, sans que cela soit source d’un tel vacarme que la voix se perde ?
Comment ces voix, et peut-être quelles voix, peuvent influer ou influent déjà sur les évolutions législatives qui encadrent les soins, les soins palliatifs et les soins de fin de vie ?
Le colloque alpin 2016, huitième du genre, souhaite pouvoir aborder ces thèmes avec vous et nous vous attendons nombreux, pour tous ensemble partager nos expériences, nos vécus et, peut-être, nous ouvrir plus encore à la voix de toutes les personnes touchées par la maladie grave.
A l’heure où la loi, la démarche qualité et la Haute Autorité de Santé s’emparent de la question de l’éthique pour l’institutionnaliser et l’évaluer, les différentes façons de penser et de faire l’éthique s’affrontent. La réflexion éthique implique un fonctionnement subtil et sans véritable modèle. Qu’est-ce qui justifie tel ou tel modèle ? Quelle légitimité pour les structures d’éthique, qu’elles se nomment comité, groupe de réflexion, espace, ou autre ? Entre l’institutionnalisation d’une éthique risquant de devenir normative à l’excès et l’absence de cadre, quel juste milieu viser ? A l’heure aussi où se pose la question du cadre législatif, que penser de la présence du droit dans les pratiques médicales de fin de vie, sur les difficultés d’application des textes juridiques à ces situations, sur la nécessité et l’insuffisance éventuelle des règles de droit existantes et à venir ?
Que penser de tous ces mots employés autour de la fin de vie : assistance au suicide, suicide assisté, sédation, sédation terminale, sédation en phase terminale, sédation profonde, assistance médicale au mourir, assistance médicalisée pour terminer sa vie ? Que recouvrent ces différents termes ? « Mal nommer les choses participe au malheur du monde » disait Albert Camus. L’introduction de mots nouveaux ne serait-elle pas là pour ne pas révéler une vérité difficile à dire ? « Ce que parler veut dire », disait aussi Pierre Bourdieu, donne toute son importance aux mots du langage ordinaire. Qu’en pense le philosophe à l’écoute de ces « voix ordinaires » ? La médecine narrative insiste sur l’importance accordée au langage dans la construction et la reconnaissance de notre identité. La confrontation à la maladie, la souffrance, l’incertitude, questionnent le sens et la dimension existentielle de la vie. Le récit nous fait prendre conscience du retentissement de la maladie sur la vie de la personne, de ses craintes, et de l’idée qu’elle se fait de sa vie à venir. Le médecin se doit d’être le témoin attentif d’une histoire toujours nouvelle, dans un contexte toujours différent. Dans cette parole écoutée se trouve la texture d’être du sujet qui s’exprime. Le lien ainsi créé est d’ordre éthique pour le professionnel, thérapeutique pour la personne et son entourage." |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Maladie grave, patients, professionnels, pratique professionnelle, implications éthiques, accompagnement, bénévoles, famille, fin de vie, soins palliatifs... |
En ligne : |
https://www.cairn.info/revue-infokara-2016-1.htm |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=bulletin_display&id=594 |
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