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Auteur Marie-Hélène BOUCAND |
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Approche éthique des maladies génétiques rares. Enjeux de reconnaissance et de compétence. / Marie-Hélène BOUCAND in Laennec, N° 1 (Janvier)
[article]
in N° 1 - Janvier - Vers une nouvelle révision de la loi de bioéthique. (Bulletin de Laennec) / François BEAUFILS
Titre : Approche éthique des maladies génétiques rares. Enjeux de reconnaissance et de compétence. Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie-Hélène BOUCAND, Auteur Année de publication : 2019 Article en page(s) : 27-37 Langues : Français (fre) Tags : Éthique, maladies génétiques Note de contenu : "Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l’abandon, de la communauté scientifique et de l’industrie pharmaceutique. Leur fréquence de survenue retenue est inférieure à 1/2000. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe [2]. La plupart (80%) sont d’origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d’enfants atteints. Les grands thèmes abordés lors des entretiens ont été l’expérience pathique, c’est-à-dire l’éprouvé et les représentations de la maladie, la trajectoire médicale et l’expérience socio-familiale de la maladie rare." En ligne : https://www.cairn.info/revue-laennec-2019-1-page-27.htm Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14146
in Laennec > N° 1 (Janvier) . - 27-37[article]Exemplaires (1)
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité P001822 LAEN Revue Bibliothèque IFSI de l'IHFB Revues Disponible Aucun avis, veuillez vous identifier pour ajouter le vôtre !