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Soins pédiatrie/puériculture / OUHARZANE, Yasmina . VOL 34 - N° 274Mention de date : Septembre / Octobre Paru le : 01/09/2013 |
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Ajouter le résultat dans votre panierLes maladies rares, définitions et épidémiologie. / Alain DONNART in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre)
[article]
Titre : Les maladies rares, définitions et épidémiologie. Type de document : texte imprimé Auteurs : Alain DONNART, Auteur ; Viviane VIOLLET, Auteur ; Marie ROINET-TOURNAY, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : 14-16 Langues : Français (fre) Tags : Errance diagnostique, génétique, maladie auto-immune, maladie rare, médicament orphelin, thérapie génique Note de contenu : "Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares, dont 80 % sont d’origine génétique.
La plupart d’entre elles se déclarent dès le plus jeune âge.
Les malades et leur entourage sont confrontés à l’errance diagnostique, aux insuffisances de la prise en charge, au manque d’information et de ressources.
Un grand nombre de ces pathologies sont aussi parfois dites orphelines parce que les populations concernées ne bénéficient pas de réponse thérapeutique.En ligne : http://www.em-consulte.com/article/842379/article/les-maladies-rares-definitions [...] Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=6219
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Les maladies rares, un enjeu de santé publique. / Alain DONNART in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre)
[article]
Titre : Les maladies rares, un enjeu de santé publique. Type de document : texte imprimé Auteurs : Alain DONNART, Auteur ; Viviane VIOLLET, Auteur ; Marie ROINET-TOURNAY, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : 17-19 Langues : Français (fre) Tags : Centre de référence maladie rare, diagnostic, génétique, maladie rare, médicament orphelin, plan national maladie rare, politique de santé publique, recherche Note de contenu : "Sous l’impulsion d’associations de patients, la lutte contre les maladies rares a été progressivement retenue comme une priorité de santé publique.
Un premier Plan national maladies rares, en 2005-2008, s’est attaché à faciliter le diagnostic et l’accès aux soins.
Un deuxième Plan, pour 2011-2014, a pour objectif d’améliorer la prise en charge et de développer la recherche et les coopérations internationales.
La Plateforme Maladies Rares constitue une ressource incontournable pour l’information des familles et les professionnels."En ligne : http://www.em-consulte.com/article/842380/article/les-maladies-rares-un-enjeu-de [...] Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=6220
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Le syndrome de Prader-Willi. / Pierre SARDA in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre)
[article]
Titre : Le syndrome de Prader-Willi. Type de document : texte imprimé Auteurs : Pierre SARDA, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : 20-23 Langues : Français (fre) Tags : Anomalie du chromosome 15, déficience intellectuelle, maladie rare, obésité morbide, syndrome de Prader-Willi, trouble du comportement Note de contenu : "Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare qui touche le neurodéveloppement de l’enfant.
Il s’accompagne de troubles du comportement majeurs et d’une obésité morbide.
Un diagnostic précoce et un traitement par hormone de croissance permettent une amélioration notable des difficultés des enfants.
Cependant, le devenir des adultes reste problématique."En ligne : http://www.em-consulte.com/article/842381/article/le-syndrome-de-prader-willi Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=6221
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Mieux vivre avec une anomalie du développement. / Pierre SARDA in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre)
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Titre : Mieux vivre avec une anomalie du développement. Type de document : texte imprimé Auteurs : Pierre SARDA, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : 24 Langues : Français (fre) Tags : Anomalie de développement, association Note de contenu : " Les anomalies du développement peuvent toucher le développement physique - malformation, trouble de la croissance, sensorialité... - et le développement "cérébral" - problèmes neurologiques, difficultés cognitives (d'apprentissage), troubles du comportement...
Ces anomalies concernent des pathologies présentes dès la naissance et qui durent toute la vie." Elles correspondent à près de 3 000 maladies différentes et englobent les anomalies congénitales et le retard mental. Elles touchent environ 3 % de personnes toutes formes confondues."En ligne : http://www.em-consulte.com/article/842382/article/mieux-vivre-avec-une-anomalie- [...] Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=6222
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L’éducation aux soins des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire. / Isabelle CORSET in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre)
[article]
Titre : L’éducation aux soins des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire. Type de document : texte imprimé Auteurs : Isabelle CORSET, Auteur ; Eva BOURDON-LANOY, Auteur ; Christine BODEMER, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : 25-28 Langues : Français (fre) Tags : Dermatologie, enfant, éducation thérapeutique, épidermolyse bulleuse héréditaire, maladie rare, parent, protocole Note de contenu : "L’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie dermatologique rare qui demande des soins quotidiens spécifiques.
Un programme d’éducation permet aux parents d’apprendre à réaliser le bain dans des conditions optimales décrites dans un protocole de soins.
Le contact et la relation avec l’enfant sont privilégiés."En ligne : http://www.em-consulte.com/article/842383/article/l-education-aux-soins-des-enfa [...] Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=6223
in Soins pédiatrie/puériculture > VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre) . - 25-28[article]Exemplaires (1)
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Une équipe pluriprofessionnelle auprès d’enfants atteints de drépanocytose. / Sandrine MENSAH in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre)
[article]
Titre : Une équipe pluriprofessionnelle auprès d’enfants atteints de drépanocytose. Type de document : texte imprimé Auteurs : Sandrine MENSAH, Auteur ; Amélie PERRIN, Auteur ; Marie VANDAELE, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : 29-31 Langues : Français (fre) Tags : Accompagnement psychologique, drépanocytose, éducation thérapeutique, maladie rare, réseau Note de contenu : "La drépanocytose est une maladie rare et héréditaire caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine.
Elle provoque des crises vaso-occlusives très douloureuses.
La prise en charge, pluriprofessionnelle, est favorisée par l’intervention d’un réseau."En ligne : http://www.em-consulte.com/article/842384/article/une-equipe-pluriprofessionnell [...] Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=6224
in Soins pédiatrie/puériculture > VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre) . - 29-31[article]Exemplaires (1)
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Le syndrome de Pierre Robin et le soutien associatif. / Éric BROCHARD in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre)
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Titre : Le syndrome de Pierre Robin et le soutien associatif. Type de document : texte imprimé Auteurs : Éric BROCHARD, Auteur ; Régine DECOTTE, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : 32-33 Langues : Français (fre) Tags : Association, maladie rare, soutien, syndrome de Pierre Robin Note de contenu : "Le syndrome de Pierre Robin associe trois malformations du visage et de la bouche, entraînant des conséquences sur l’alimentation, la dentition, le langage et parfois la respiration.
Face au manque d’informations sur cette maladie rare touchant un enfant sur 10 000, l’accompagnement par une association facilite l’accès aux équipes spécialisées tout en assurant soutien et conseils aux familles."En ligne : http://www.em-consulte.com/article/842385/article/le-syndrome-de-pierre-robin-et [...] Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=6225
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Soulager la douleur de l’enfant en contexte culturel. / Linda LEMIRE in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre)
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Titre : Soulager la douleur de l’enfant en contexte culturel. Type de document : texte imprimé Auteurs : Linda LEMIRE, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : 35-38 Langues : Français (fre) Tags : Culture, douleur, enfant, famille, parent, soin Note de contenu : "Le soulagement de la douleur des enfants dans le monde demeure encore fragile et tributaire de croyances et de tabous.
La perception de la douleur et la tolérance face à celle-ci dépendent de nombreux facteurs.
L’infirmière prévient et soulage la douleur de l’enfant en prenant en compte les facteurs culturels de chaque famille."En ligne : http://www.em-consulte.com/article/842386/article/soulager-la-douleur-de-l-enfan [...] Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=6226
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Consultations transculturelles, un espace pour les adolescents victimes de trauma. / Nora BOUAZIZ in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre)
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Titre : Consultations transculturelles, un espace pour les adolescents victimes de trauma. Type de document : texte imprimé Auteurs : Nora BOUAZIZ, Auteur ; Marie-Rose MORO, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : 39-42 Langues : Français (fre) Tags : Adolescent, anthropologie, consultation transculturelle, mineur isolé étranger, traumatisme psychique, psychanalyse, psychothérapie Note de contenu : "Les consultations transculturelles pour adolescents participent de la pluridisciplinarité et de la créativité que requiert la clinique complexe de ceux-ci.
Face à un jeune ayant subi un événement traumatique, ce travail psychothérapique restaure et rassure.
Il contribue aux étayages nécessaires pour relancer les processus psychiques chez des jeunes souvent sidérés, en détresse psychique, isolés de leur famille et de leur culture."En ligne : http://www.em-consulte.com/article/842387/article/consultations-transculturelles [...] Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=6227
in Soins pédiatrie/puériculture > VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre) . - 39-42[article]Exemplaires (1)
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L’intuition dans les soins en pédiatrie. / Valérie LOIZEAU in Soins pédiatrie/puériculture, VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre)
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Titre : L’intuition dans les soins en pédiatrie. Type de document : texte imprimé Auteurs : Valérie LOIZEAU, Auteur ; Céline TROPHARDY, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : 43-46 Langues : Français (fre) Tags : Clinique, compétence, formation, infirmière, intuition, pédiatrie, transmission des savoirs Note de contenu : "L’intuition du soignant, issue de son expérience, peut être considérée comme une forme d’intelligence dans l’action.
Elle est intégrée à la fois dans la position réflexive et dans l’apprentissage sur le terrain, et peut être mobilisée dans toute démarche clinique infirmière.
La transmission des savoirs aux jeunes professionnels devrait donc inclure celle de l’intuition, afin de les aider à s’adapter à chaque situation de soins, notamment en pédiatrie."En ligne : http://www.em-consulte.com/article/842389/article/l-intuition-dans-les-soins-en- [...] Permalink : http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=6228
in Soins pédiatrie/puériculture > VOL 34 - N° 274 (Septembre / Octobre) . - 43-46[article]Exemplaires (1)
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