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[article] Titre : |
Euthanasie et pédiatrie : la mort choisie. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
François DAMAS, Auteur |
Année de publication : |
2019 |
Article en page(s) : |
179-181 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Point de vue, Euthanasie, Pédiatrie, Enfants, Débat |
Note de contenu : |
"L’auteur présente sa réflexion personnelle sur l’euthanasie en Belgique et sur son extension aux enfants. En Belgique, un patient adulte peut demander depuis 2002 et à certaines conditions une assistance médicale au décès dénommée euthanasie. Les personnes mineures peuvent faire une démarche similaire depuis 2014. L’euthanasie ne se résume pas à un acte létal. Elle est la conclusion d’un long processus d’accompagnement et d’écoute du malade. La voix du malade devient prépondérante : la loi a permis au malade de rester le sujet et l’acteur de sa vie, y compris quand celle-ci entre dans sa phase terminale. Elle ouvre un espace de discussion et d’information préalable pour permettre aux deux protagonistes, malade et médecin, de rechercher la piste la meilleure à suivre. En pratique, l’euthanasie est un acte qui est le résultat d’une concertation transparente entre le malade et son médecin partagée avec la famille et l’équipe soignante." |
En ligne : |
https://www.em-consulte.com/article/1322815/article/euthanasie-et-pediatrie%C2%A [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14561 |
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 179-181
[article]
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[article] Titre : |
La qualité de vie des enfants en contexte palliatif, comment la documenter ? Peut-on la mesurer ? |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Marie FRIEDEL, Auteur ; Jean-Marie DEGRYSE, Auteur ; Isabelle AUJOULAT, Auteur |
Année de publication : |
2019 |
Article en page(s) : |
184-187 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Évaluation, Instruments de mesure, Qualité de vie, Soins palliatifs pédiatriques |
Note de contenu : |
"Les soins palliatifs pédiatriques visent à promouvoir la meilleure qualité de vie des enfants. Cependant, mesurer cette qualité de vie, qui est un construit hautement subjectif et multidimensionnel, est complexe car il faut tenir compte de l’hétérogénéité des maladies, des âges, des trajectoires de soins ainsi que des types d’interventions. Actuellement, la plupart des instruments de mesure ne tiennent pas suffisamment compte de la perspective des enfants au sujet de ce qui est important pour eux. De plus, la pertinence de certaines propriétés psychométriques des outils standardisés existants a été questionnée dans le contexte particulier des soins palliatifs pédiatriques." |
En ligne : |
https://www.em-consulte.com/article/1322817/article/la-qualite-de-vie-des-enfant [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14563 |
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 184-187
[article]
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[article] Titre : |
Accompagnement de la fin de vie d’une adolescente, entre faire et être. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Jessica FRIPPIAT, Auteur ; Cindy STROSBERG, Auteur ; Alexandra SCHREDER, Auteur |
Année de publication : |
2019 |
Article en page(s) : |
188-194 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Soins palliatifs, Adolescence, Prise en charge pluridisciplinaire |
Note de contenu : |
"Le présent article, sous forme de dialogue, est issu de la réflexion commune entre différents soignants (oncologue, deux psychologues et infirmière de l’équipe de soins de liaison) de l’unité d’hémato-oncologie d’un hôpital universitaire pédiatrique situé au sein de l’Union européenne à propos du suivi d’O. O. était une jeune fille âgée de 15 ans au moment du diagnostic ; elle était atteinte d'une tumeur maligne pelvienne avec infiltration génitale. L’objet de cet article est le partage d’expérience autour de cette situation qui nous a fortement impliqués et a demandé un ajustement permanent de nos pratiques, de nos croyances, nous obligeant ainsi à bousculer nos codes." |
En ligne : |
https://www.em-consulte.com/article/1322818/article/accompagnement-de-la-fin-de- [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14564 |
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 188-194
[article]
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[article] Titre : |
Soins palliatifs pédiatriques au Cameroun : comment répondre à la discontinuité des soins ? |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Angèle Hermine PONDY ONGOTSOYI, Auteur ; Léopold MOLEL BELIKA, Auteur ; Cécile CHOUDJA OUABO JERME, Auteur |
Année de publication : |
2019 |
Article en page(s) : |
195-199 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Cameroun, Cancer, Discontinuité des soins, Soins à domicile, Soins palliatifs pédiatriques |
Note de contenu : |
"Au Centre Mère et Enfant de la Fondation Chantal Biya au Cameroun, l’incidence annuelle des cancers pédiatriques est de 150 nouveaux cas. Tous les cancers de l’enfant sont représentés. Trente pour cent sont incurables au diagnostic, 20 % des patients abandonnent le traitement et 90 % arrivent à un stade avancé de la maladie. Les raisons majeures qui sont très souvent avancées par les familles pour justifier l’interruption des soins sont : le manque de moyens financiers et le recours à d’autres thérapies. Or, entre les diagnostics très tardifs, qui sont la conséquence des stades avancés de la maladie, et les déterminants socioculturels, il est nécessaire de mettre sur pied un système qui permette de résorber ces écueils. Ainsi, notre réflexion propose les soins palliatifs pédiatriques à domicile comme réponse à la discontinuité des soins en oncopédiatrie au Cameroun." |
En ligne : |
https://www.em-consulte.com/article/1322819/article/soins-palliatifs-pediatrique [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14565 |
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 195-199
[article]
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[article] Titre : |
L’hypnose, un outil pour accompagner l’enfant malade et sa famille tout au long de la maladie, y compris pendant les soins palliatifs. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Jennifer MARINI, Auteur ; Marie-Elisabeth FAYMONVILLE, Auteur ; Christophe F. CHANTRAIN, Auteur |
Année de publication : |
2019 |
Article en page(s) : |
217-220 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Hypnose, Soins palliatifs, Pédiatrie, Imaginaire, Communication thérapeutique |
Note de contenu : |
"L’hypnose est une pratique de plus en plus courante en milieu hospitalier. Ainsi, en oncologie pédiatrique cette technique est efficace pour la gestion de l’anxiété et de la douleur liée à la maladie, aux traitements ou à des procédures invasives. L’hypnose et l’autohypnose améliorent aussi le confort et de bien-être des enfants malades et de leurs familles. L’hypnose est une approche centrée sur le vécu subjectif du patient et de son propre ressenti au niveau corporel. Elle permet également d’accéder à des souvenirs agréables tout en activant les modalités sensorielles liées à ceux-ci. Nous décrivons comment, dans notre service d’oncologie pédiatrique, nous utilisons l’hypnose avec une attention particulière pour les soins palliatifs." |
En ligne : |
https://www.em-consulte.com/article/1322826/article/l-hypnose-un-outil-pour-acco [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14570 |
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 217-220
[article]
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[article] Titre : |
Améliorer l’accès aux soins palliatifs pédiatriques pour les populations vulnérables du sud. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Cécile CHOUDJA OUABO JERME, Auteur ; Valérie CLERC, Auteur ; Morgane ROUSSEAU, Auteur |
Année de publication : |
2019 |
Article en page(s) : |
230-233 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Enfants vulnérables, Pays du sud, Accès aux soins palliatifs pédiatriques, Plaidoyer |
Note de contenu : |
"Dans un contexte mondial où les disparités d’accès à la santé sont flagrantes et où l’accès aux opiacés et à la prise en charge palliative demeure largement inexistant, des professionnels de la santé s’engagent pour améliorer l’accès aux soins palliatifs pédiatriques. Sollicitée par des partenaires et disposant d’une expertise forte sur la thématique des soins palliatifs pédiatriques au travers de ses collaborateurs, l’organisation non gouvernementale Médecins du monde-Suisse a lancé fin 2014 un programme pour en favoriser l’accès dans quatre contextes : à Kinshasa en République démocratique du Congo, à Yaoundé au Cameroun, à Lomé au Togo et à Managua au Nicaragua. Le projet vise à renforcer des initiatives locales en soins palliatifs pédiatriques, contribuer à la pérennisation des offres de soins et favoriser des échanges au sein d’un réseau de professionnels aussi bien du nord que du sud tout en impliquant les institutions hospitalières et ministérielles." |
En ligne : |
https://www.em-consulte.com/article/1322830/article/ameliorer-l-acces-aux-soins- [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14574 |
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 230-233
[article]
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[article] Titre : |
Besoins et défis des soins palliatifs pédiatriques offerts aux personnes réfugiées et marginalisées. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Megan DOHERTY, Auteur |
Année de publication : |
2019 |
Article en page(s) : |
234-238 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Fin de vie, Aide humanitaire, Soins palliatifs, Pédiatrie, Secours |
Note de contenu : |
"Les besoins de sauver des vies prennent souvent le dessus lors des crises humanitaires, au détriment de la souffrance et des besoins en soins palliatifs des gens affectés. Les soins palliatifs peuvent contrôler les symptômes et alléger la souffrance d’un large éventail de personnes malades ou blessées lors d’une crise humanitaire. À ce jour, très peu de programmes fournissent des soins palliatifs lors de situations de crise humanitaire. L’accent sur les résultats quantifiables et le manque de standards ou d’expertise sont des obstacles à la fourniture de soins palliatifs dans ces contextes. Notre équipe a identifié un besoin important en soins palliatifs chez les réfugiés Rohingyas au Bangladesh où de nombreuses personnes souffrent de douleurs et autres symptômes, mais sont incapables d’accéder aux soins dont elles ont besoin. Nous avons développé un programme communautaire, où les agents de santé communautaire fournissent des soins à domicile, avec le support des professionnels de la santé, ce qui garantit que les personnes atteintes de maladies graves reçoivent un soutien pour leurs symptômes physiques, notamment le soulagement de la douleur, ainsi qu’un soutien psychosocial et spirituel." |
En ligne : |
https://www.em-consulte.com/article/1322831/article/besoins-et-defis-des-soins-p [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14575 |
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 234-238
[article]
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[article] Titre : |
Accompagner les membres d’une famille endeuillée : avec toujours plus de présence, respect, chaleur, compréhension empathique et authenticité. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Emmanuelle ZECH, Auteur |
Année de publication : |
2019 |
Article en page(s) : |
239-242 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Deuil, Pathologie, Centré sur la personne, Relation, Attachement, Efficacité |
Note de contenu : |
"Au cours du siècle dernier, les réactions et processus de deuil ont de plus en plus été perçus et conceptualisés comme « a-normaux », c’est-à-dire pathologiques lorsqu’ils sont inhabituels, trop longs ou trop courts, trop intenses ou pas assez présents. Le deuil est souffrance (dolere étymologiquement) et notre société veut le bonheur, le contrôle et l’efficacité. Le deuil doit donc être « traité ». Pourtant, le deuil existe car il est le coût de l’attachement essentiel entre les êtres humains, attachement qui a été phylogénétiquement et ontologiquement sélectionné pour notre survie et notre développement. La perspective humaniste, centrée sur la personne et expérientielle, permet d’envisager les réactions et processus de deuil de manière plus compréhensive, humaine, idiosyncratique. Dans cet article, au-delà d’un bref retour sur les développements théoriques et empiriques dans ce domaine, je présenterai les éléments scientifiques permettant d’appuyer une perspective d’accompagnement centrée sur la personne que tout un chacun peut vivre de manière privée et/ou professionnelle. Basée sur les preuves scientifiques, celle-ci apparaît comme plus respectueuse des diversités intra- et interindividuelles, considérant la personne de manière holistique et intervenant par la relation de qualité à l’autre. L’aidant authentique, respectueux, empathique, flexible et chaleureux est amené à entreprendre un travail humanisant l’autre et le soin qu’il lui apporte tout en répondant aux critères sociétaux d’efficacité attendue." |
En ligne : |
https://www.em-consulte.com/article/1322832/article/accompagner-les-membres-d-un [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14576 |
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 239-242
[article]
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Exemplaires (1)
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[article] Titre : |
Les soins palliatifs peuvent-ils guérir les managers ? |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Sara CALMANTI, Auteur ; William ROBIN-VINAT, Auteur |
Année de publication : |
2019 |
Article en page(s) : |
249-253 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Management, Soins palliatifs, Pédagogie |
Note de contenu : |
"Les codes sous-jacents de la démarche palliative, d’une part, et du management, d’autre part, pourraient paraître antinomiques. Pourtant, l’exercice des managers au sein d’un établissement de santé ou du médico-social est censé côtoyer les principes du care comme mode relationnel avec ses employés. Cet article retrace la genèse de ce questionnement né de la sollicitation d’enseigner les soins palliatifs à des futurs directeurs. En effet, la pratique pédagogique nous a amenés à considérer les soins palliatifs non seulement comme un contenu d’enseignement, mais comme un potentiel modèle managérial intégrant à la fois une vision de co-construction des projets, une implication à tous les niveaux des professionnels, l’empathie dans la relation et la prise en compte de l’impossible." |
En ligne : |
https://www.em-consulte.com/article/1322835/article/les-soins-palliatifs-peuvent [...] |
Permalink : |
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in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 249-253
[article]
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Exemplaires (1)
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[article] Titre : |
Projet scolaire, projet de vie. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Maryline PIERRE, Auteur ; Céline JOLY, Auteur ; Alice RIBRAULT, Auteur |
Année de publication : |
2019 |
Article en page(s) : |
256-258 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Soins palliatifs pédiatriques, École, Projet de vie |
Note de contenu : |
"Les projets de vie de l’enfant font partie intégrante des soins palliatifs. Dans un contexte d’avenir incertain, proposer un projet de scolarisation, c’est proposer un projet de continuité du lien social et un projet de vie bien réel. Notre expérience témoigne de la possibilité d’intégration en milieu scolaire d’une enfant en soins palliatifs, pour une pathologie avec un risque vital présent et une déformation faciale source de différence et de non intégration potentielle. Le dynamisme et la bienveillance de tous ont permis de recréer un lien essentiel, source de revalorisation pour l’enfant en soin palliatif, au-delà des différences." |
En ligne : |
https://www.em-consulte.com/article/1322837/article/projet-scolaire-projet-de-vi [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14580 |
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 256-258
[article]
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[article] Titre : |
Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Alice RIBRAULT, Auteur ; Sophie MAHOUIN, Auteur ; Catherine SINICKI, Auteur |
Année de publication : |
2019 |
Article en page(s) : |
259-262 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Accompagnement, Soins palliatifs pédiatriques, Institut d’éducation motrice, Maladie neurodégénérative |
Note de contenu : |
"Introduction :
Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et le soutien de l’ERRSPP a permis de créer un climat propice à une demande particulière de la famille : un accompagnement jusqu’au décès dans l’établissement. Aujourd’hui en France, la possibilité d’un accompagnement en phase terminale reste exceptionnelle dans les IEM, les patients étant transférés sur le Centre Hospitalier.
Histoire de S. : un accompagnement de 5 ans au sein de l’IEM :
L’ERRSPP et l’IEM ont été en lien régulièrement pour établir un projet de vie autour de cet enfant. Un travail de réflexion autour de sa fin de vie a été mené : prescription anticipée pour douleur et/ou symptômes rebelles, voie d’abord, disponibilités des différents intervenants, la place de chacun au sein de l’établissement, l’accompagnement des parents. Cet enfant est décédé à l’âge de 17 ans au sein de son établissement selon le souhait des parents. L’IEM a eu la volonté de suivre le souhait familial malgré les contraintes et les faibles moyens de l’établissement. L’ERRSPP a permis de sécuriser la mise en place des différents traitements selon les symptômes et d’assurer le soutien des professionnels.
Conclusion/discussion :
La réunion post-décès souligne un accompagnement de qualité, (confort de l’enfant, personnel se sentant soutenu) malgré des difficultés réelles (absence de présence médicale continue, nombre limité de soignants et nombre élevé de patients)." |
En ligne : |
https://www.em-consulte.com/article/1322838/article/accompagnement-jusqu-a-la-fi [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14581 |
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 259-262
[article]
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[article] Titre : |
Les ressources du psychologue auprès de l’enfant qui risque de mourir. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Jessica FRIPPIAT, Auteur ; Harmony DUSSART, Auteur ; Isabelle LAMBOTTE, Auteur |
Année de publication : |
2019 |
Article en page(s) : |
265-267 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Psychologue, Difficulté, Ressource, Enfant, Fin de vie |
Note de contenu : |
"Dans le cadre d’une présentation au 8e congrès international du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques à Liège, les auteurs développent une réflexion théorico-clinique sur la fonction du pychologue travaillant auprès d’enfants dont le pronostic vital est menacé. Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès des psychologues de liaison de l’Hôpital des Enfants Reine Fabiola à Bruxelles. La réflexion s’articule plus particulièrement autour des difficultés, ressources et besoins des psychologues qui accompagnent les enfants qui risquent de mourir. L’expérience et la formation sont identifiées comme des ressources au même titre que le travail collectif, la solidarité et le lien. Les difficultés concernent certains aspects de la collaboration et de la communication entre soignants. Le cheminement personnel apparaît comme un élément essentiel." |
En ligne : |
https://www.em-consulte.com/article/1322840/article/les-ressources-du-psychologu [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14582 |
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 265-267
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