[article] Titre : |
Pourquoi l’enfant polyhandicapé aurait-il besoin de soins palliatifs ? Regard d’un neuropédiatre. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Vincent des PORTES, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
250-253 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Démarche palliative intégrée, Soins palliatifs précoces, Tentation souveraine, Représentations, Système normatif, Limitation ou arrêt de traitement, Parentalité |
Note de contenu : |
"Pourquoi les enfants polyhandicapés auraient-ils besoin de soins palliatifs ? À cette question provocatrice du comité scientifique des deuxièmes rencontres biennales de la Fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, octobre 2017), l’auteur répond à partir de sa perception sensible en tant qu’humain des histoires vécues. Argumentant la socialisation aux enfants polyhandicapés, comme point de rencontre entre équipes et mondes différents, il décline ici ce qui pourraient être les pierres angulaires d’une démarche palliative intégrée au bénéfice des enfants polyhandicapés et de leur famille : la pluralité des expertises cliniques – parentales et professionnelles – au service de la prise de décision la plus ajustée possible et de la gestion des symptômes les plus difficiles." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255013/article/pourquoi-l-enfant-polyhandica [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12816 |
in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 250-253
[article]
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Exemplaires (1)
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P001701 | MED PAL | Revue | Bibliothèque IFSI de l'IHFB | Revues | Disponible |
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[article] Titre : |
Pourquoi l’enfant polyhandicapé aurait-il besoin de soins palliatifs ? Expérience d’un groupe pluridisciplinaire de professionnelles en soins palliatifs pédiatriques. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Florence ÉTOURNEAU, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
254-257 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Polyhandicap, Soins palliatifs pédiatriques, Incertitude, Temporalité |
Note de contenu : |
"Pourquoi les enfants polyhandicapés auraient-ils besoin de soins palliatifs ? À cette question provocatrice du comité scientifique des Deuxièmes rencontres biennales de la Fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, octobre 2017), les auteurs répondent à partir de leur expérience professionnelle en tant que membres d’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Nous proposons de déconstruire les représentations des soins palliatifs associées à la mort et d’appréhender les situations sous l’angle de l’incertitude, concept qui nous semble particulièrement pertinent pour accompagner les enfants polyhandicapés, leurs familles et les équipes professionnelles. Nous développons l’idée qu’apprivoiser l’incertitude et ses vicissitudes permet d’être au plus près des besoins des enfants dans la mesure où elle est constitutive de notre statut d’être vivant." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255014/article/pourquoi-l-enfant-polyhandica [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12817 |
in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 254-257
[article]
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Exemplaires (1)
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P001701 | MED PAL | Revue | Bibliothèque IFSI de l'IHFB | Revues | Disponible |
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[article] Titre : |
Rencontre et subjectivité : une approche du travail de psychologue clinicien en neuropédiatrie. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Sarah PONCET, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
258-260 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Maladie neurologique, Polyhandicap, Soins palliatifs pédiatriques |
Note de contenu : |
"Comment associer ces entités, maladie neurologique, polyhandicap et soins palliatifs pédiatriques, faire coexister ces réalités marquées par l’hypothétique, la rupture ? Comment faire lorsque c’est un réel écrasant qui vient faire irruption ? Lorsque la temporalité se fige, lorsqu’un décalage s’opère entre désirs et potentialités, lorsque la symbolisation fait défaut ? Ces questions et leurs soubassements n’appellent évidemment pas de réponse univoque ; de multiples champs de réflexion et de pensée – philosophique, éthique, social, etc. – leur sont rattachés qui ne pourront malheureusement pas être déployés ici. Dans cet article, l’auteur prend plutôt le chemin de traverse de sa pratique clinique pour tenter d’illustrer comment, au-delà des soins palliatifs, ce dont il est question, ce qui est sur le devant de la scène, c’est la maladie et ses effets dévastateurs potentiels sur le lien et la rencontre avec l’enfant." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255015/article/rencontre-et-subjectivite%C2% [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12818 |
in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 258-260
[article]
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Exemplaires (1)
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P001701 | MED PAL | Revue | Bibliothèque IFSI de l'IHFB | Revues | Disponible |
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[article] Titre : |
Quelle place pour l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs en neurologie pédiatrique ? |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Marie-Amélie ROCCHISANI, Auteur ; Marcel-Louis VIALLARD, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
261-268 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Soins palliatifs pédiatriques, Soins palliatifs précoces, Neuropédiatrie, Anticipation |
Note de contenu : |
"Objectifs de l’étude :
Les services de neurologie et de maladies métaboliques pédiatriques accueillent quotidiennement des enfants avec des conditions chroniques complexes. L’objectif principal de l’étude était d’analyser les motifs des demandes faites à une équipe mobile de médecine palliative. Les objectifs secondaires étaient de recueillir l’évaluation effectuée et les rôles tenus par l’équipe mobile de médecine palliative.
Matériel et méthode :
Il s’agissait d’un recueil rétrospectif à partir des dossiers d’une équipe mobile de médecine palliative entre le 1er novembre 2014 et le 31 octobre 2015.
Résultats :
L’équipe mobile de médecine palliative a été sollicitée pour 32 enfants. Parmi eux, 18 d’entre eux étaient à domicile sans prise en charge par un réseau de soins palliatifs ou par une hospitalisation à domicile, sept étaient à domicile avec l’intervention d’une équipe d’hospitalisation à domicile et/ou d’un réseau de soins palliatifs, deux étaient externes dans un institut médicoéducatif. Quatre enfants ne vivaient pas à domicile. Le motif de l’appel de la première demande était une évaluation globale pour 24 cas (75 %), la participation à une réunion de délibération collégiale en amont d’un éventuel passage dans un service de réanimation dans 12 cas (37 %) avec la rédaction d’une « fiche de transmission médicale » au décours et une prise en charge de la phase terminale dans 9 cas (28 %). Le motif d’appel pour une évaluation de la douleur uniquement était pour 3 cas (9 %). Pour ces trois cas, l’équipe mobile de médecine palliative avait repéré une situation palliative et avait alors réalisé une évaluation globale dans le cadre d’une démarche palliative. L’équipe mobile de médecine palliative a été sollicitée pour neuf enfants soit 28 % en phase terminale et qui sont tous décédés. Parmi ces neuf enfants, six, soit 67 % étaient vus pour la première fois lors de la première intervention en phase terminale.
Conclusion :
Il s’agit d’un exemple concret de l’acculturation à la médecine palliative. Ce travail de mise en place de la démarche palliative est à poursuivre en repérant les situations en amont de la phase terminale pour mieux anticiper les différentes problématiques de ces situations complexes chroniques." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255016/article/quelle-place-pour-l-intervent [...] |
Permalink : |
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in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 261-268
[article]
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P001701 | MED PAL | Revue | Bibliothèque IFSI de l'IHFB | Revues | Disponible |
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[article] Titre : |
Développement d’un esprit collaboratif entre les établissements médicosociaux et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : résultats d’une étude rétrospective exploratoire multirégionale de 2017 |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Valérie ANTOINE-GAUZES, Auteur ; Chantal BONNEFOY, Auteur ; Delphine BREST, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
269-277 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Collaboration, Soins palliatifs pédiatriques, Établissements médicosociaux, Enfant polyhandicapé, Infirmières/puéricultrices diplômées d’état, IDE/PDE |
Note de contenu : |
"Objectif de l’étude :
La collaboration avec les établissements médicosociaux accueillant des enfants polyhandicapés est inscrite dans les missions des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Cette étude visait à identifier la nature de la première demande d’intervention de l’équipe ressources régionale de soins palliatifs pédiatriques, les bénéficiaires, les actions réalisées et la place de l’infirmière/puéricultrice diplômée d’état dans cette collaboration.
Matériels et méthodes :
Il s’agissait d’une étude exploratoire rétrospective sur 2 ans à partir de 97 dossiers d’enfants polyhandicapés suivis par neuf équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques et accueillis dans différents types d’établissements médicosociaux en France. Les publics concernés par les premières demandes des établissements médicosociaux étaient l’enfant, son entourage et les équipes.
Résultats :
Soixante-neuf pour cent des demandes s’adressaient concurremment à deux, voire trois de ces publics. Les problématiques initiales étaient le soutien des professionnels (26 %), le soulagement des symptômes (21 %) et l’élaboration du parcours de soin (16 %). Cinquante-trois pour cent des interventions étaient effectuées en binôme. Les actions des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques étaient : participation aux réunions pluridisciplinaires (18 %), aide à l’élaboration du projet de vie et de soins (16 %), lien avec l’institution (13 %).
Conclusion :
Cette étude démontre l’existence et le développement d’un esprit collaboratif entre les établissements médicosociaux et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Ces dernières s’appuient sur leurs savoirs développés en interprofessionnalité. Elles apportent leur expertise dans la prise en charge de ces enfants vulnérables, de leur entourage et des professionnels grâce à l’acculturation dans un cadre complexe. La première demande ouvre sur des problématiques variées sous-jacentes donnant lieu à diverses actions centrées sur l’enfant. L’infirmière/puéricultrice diplômée d’état est impliquée dans cette collaboration en lien avec son rôle propre et les compétences développées pour cette fonction pivot." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255017/article/developpement-d-un-esprit-col [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12820 |
in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 269-277
[article]
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P001701 | MED PAL | Revue | Bibliothèque IFSI de l'IHFB | Revues | Disponible |
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[article] Titre : |
Vivre jusqu’au bout en institut médico-éducatif … ou pas ? |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Sophie DE FONTANGES, Auteur ; Émilie POUPART, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
278-281 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Soins palliatifs pédiatriques, Polyhandicap, Démarche palliative, Limitation et/ou arrêt de traitement |
Note de contenu : |
"Dans cet article nous faisons d’abord une brève présentation de notre établissement, puis nous décrivons l’histoire d’un enfant atteint d’une dystrophie neuroaxonale. Après l’accueil de cet enfant en situation de maladie grave et évolutive, les professionnels de l’établissement dans lequel nous exerçons ont souhaité mener un travail et une réflexion visant à favoriser la démarche palliative. Au-delà de la prise en charge symptomatique, notamment douloureuse, les professionnels de l’établissement ont élaboré un projet d’accueil personnalisé de l’enfant où les compétences de chaque corps professionnel ont été mobilisées. En collaboration avec l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France, le projet de soins raisonnables a permis d’anticiper les situations d’urgence, et les réponses à y apporter, au sein même de l’établissement. La collaboration avec des équipes extérieures, l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques et l’équipe d’hospitalisation à domicile, a été une piste de travail concrète pour poursuivre l’accueil de cet enfant, malgré tout rendu difficile par la complexité de la situation, notamment médicale." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255018/article/vivre-jusqu-au-bout-en-instit [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12821 |
in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 278-281
[article]
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P001701 | MED PAL | Revue | Bibliothèque IFSI de l'IHFB | Revues | Disponible |
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[article] Titre : |
Rencontre du médicosocial et du sanitaire autour de l’enfant polyhandicapé : quelle histoire ! |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Adeline MUNIER, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
282-286 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Soins palliatifs pédiatriques, Polyhandicap, Démarche palliative, Collaboration, Lien ville – hôpital |
Note de contenu : |
"Cet article fait le bilan de plusieurs années de collaboration entre un établissement médicoéducatif et une équipe ressource régionale de soins palliatifs. Il décrit les évidences à la rencontre de ces deux équipes, l’une issue du « monde » médicosocial, l’autre du « monde » sanitaire. Par nature, le polyhandicap, et l’extrême fragilité médicale qui en découle, nécessitent que le projet personnalisé des enfants accueillis dans ce type d’établissement prenne en compte leurs besoins de santé. Aussi, la collaboration avec l’équipe ressource régionale de soins palliatifs est devenue un outil de travail intéressant pour l’établissement, avec des répercussions en termes de culture d’établissement, d’accompagnement familial et d’accueil des enfants. Au-delà de ces évidences, le lien « ville – hôpital » devient une réalité au bénéfice des enfants accueillis." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255019/article/rencontre-du-medicosocial-et- [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12822 |
in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 282-286
[article]
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[article] Titre : |
Prise en charge d’une insuffisance rénale terminale chez un jeune polyhandicapé : obstination déraisonnable ou perte de chance ? |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Isabelle FONTAINE, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
287-289 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Polyhandicap, Insuffisance rénale, IME, Qualité de vie |
Note de contenu : |
"Chaque polyhandicapé, quelle que soit la sévérité de son atteinte neurologique, a des interactions sociales et une histoire de vie qui lui sont propres. Son mode de communication parfois très limité rend le recueil de ses choix toujours difficiles et sujets à des interprétations parfois hasardeuses. C’est pourquoi, pour toutes décisions de soins impactant sur sa qualité de vie, il est indispensable de prendre l’avis d’un maximum de personnes pour s’approcher au mieux de ce que seraient les choix de ce patient peu ordinaire. Plus qu’une question d’équité, c’est une question d’éthique. Ainsi, toutes ces décisions doivent se faire en présence des experts médicaux mais aussi de ses proches, famille et professionnels qui partagent son quotidien, comme le montre l’exemple de la prise en charge d’un patient polyhandicapé atteint d’une insuffisance rénale terminale présenté dans cet article sous forme de vignette clinique. Ces regards croisés sont les meilleurs garants de décisions équilibrées. L’organisation de telles réunions demandent une vraie volonté de travail pluridisciplinaire qui ne passera que par la sensibilisation des experts au monde du handicap. C’est à la façon dont on traite les plus faibles qu’on juge d’une démocratie. Ainsi, la démocratie sanitaire devra passer par-là pour être aboutie." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255020/article/prise-en-charge-d-une-insuffi [...] |
Permalink : |
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in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 287-289
[article]
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Exemplaires (1)
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P001701 | MED PAL | Revue | Bibliothèque IFSI de l'IHFB | Revues | Disponible |
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[article] Titre : |
De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Alice RIBRAULT, Auteur ; Maryline PIERRE, Auteur ; Charlotte BÉVIS, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
290-292 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Accompagnement, Soins palliatifs pédiatriques, Polyhandicap, Obstination déraisonnable, Témoignage |
Note de contenu : |
"Objectif :
Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles.
Méthode :
Nous avons extrait les points forts d’un entretien semi-dirigé de 1 h 30 avec la maman un an après le décès de son fils enregistré par vidéo. Après le montage, le témoignage de la maman a été visualisé sous forme d’une vidéo de treize minutes.
Résultats :
Le diagnostic de maladie mitochondriale non curable a été fait à l’âge de 18 mois. Progressivement l’enfant est devenu polyhandicapé avec des régressions successives. Sa vie a été très médicalisée et la question de l’obstination déraisonnable s’est posée plusieurs fois au cours de son parcours de vie : l’alimentation entérale par gastrostomie, les pneumopathies d’inhalations répétées. Les réponses médicales aux divers symptômes du patient n’ont entraîné qu’un bénéfice partiel ou transitoire.
Conclusion :
Le témoignage de cette maman et ses questionnements permet de nous faire réfléchir à l’accompagnement complexe d’un enfant polyhandicapé atteint d’une maladie neurodégénérative et l’obstination déraisonnable qui peut être présente à tout moment face à une médecine de plus en plus performante. La nécessité de réunion éthique collégiale semble essentielle." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255021/article/de-l-accompagnement-au-risque [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12824 |
in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 290-292
[article]
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Exemplaires (1)
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P001701 | MED PAL | Revue | Bibliothèque IFSI de l'IHFB | Revues | Disponible |
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[article] Titre : |
Enjeux éthiques de la prise en charge des enfants polyhandicapés. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Véronique TSIMBA, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
293-299 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Enfants polyhandicapés, Médecine physique et de réadaptation, Soins palliatifs pédiatriques, Modèle professionnel, Vulnérabilité éthique |
Note de contenu : |
"Les situations pathologiques à l’origine de polyhandicap associent une fragilité clinique, liée au cumul de déficiences d’organes et d’appareils, et une extrême vulnérabilité par la nature et le degré de dépendance à autrui. Les besoins thérapeutiques des enfants polyhandicapés peuvent relever de la médecine physique et de réadaptation, et des soins palliatifs pédiatriques, simultanément ou à des moments différents du parcours de vie. Les deux modèles professionnels partagent des visées communes, et portent aussi des objectifs spécifiques, mais ils sont tous les deux bousculés par les personnes polyhandicapées. Chaque démarche est examinée sous l’angle de son apport singulier et de ses limites. Le risque éthique des soins aux enfants polyhandicapés est lié à la confusion entre une interrogation à un moment donné de l’histoire médicale, et l’élaboration de la totalité de l’accompagnement." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255022/article/enjeux-ethiques-de-la-prise-e [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12825 |
in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 293-299
[article]
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P001701 | MED PAL | Revue | Bibliothèque IFSI de l'IHFB | Revues | Disponible |
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[article] Titre : |
Vulnérabilité partagée : un point de rencontre ? |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Agata ZIELINSKI, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
300-304 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Vulnérabilité, Éthique, Vertu, Sollicitude, Autrui, Relation |
Note de contenu : |
"Si la vulnérabilité est au cœur du savoir-faire des soins palliatifs, elle caractérise aussi, doublement, les enfants polyhandicapés. La vulnérabilité est au carrefour entre polyhandicap et soins palliatifs. Nous faisons ici l’hypothèse que, loin d’être uniquement une source d’inquiétude, la vulnérabilité permet la relation. Elle favorise d’autant plus la rencontre qu’elle est le point commun entre personnes malades et enfants, mais aussi du côté des soignants et des accompagnants." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255023/article/vulnerabilite-partagee%C2%A0- [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12826 |
in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 300-304
[article]
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P001701 | MED PAL | Revue | Bibliothèque IFSI de l'IHFB | Revues | Disponible |
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[article] Titre : |
Vie institutionnelle des enfants polyhandicapés : comment leur annoncer le décès d’un camarade. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Alessia PERIFANO, Auteur ; Camille LAUREND, Auteur ; Élisabeth CÉRAT LAGANA, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
308-313 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Polyhandicap, Pédiatrie, Annonce, Mort, Institution |
Note de contenu : |
"Cet article a été élaboré dans le cadre d’un groupe de travail au sein de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France Paliped, qui a choisi de mener une réflexion sur l’annonce du décès d’un camarade à des enfants polyhandicapés au sein de leur établissement. Cet écrit expose l’idée que ces enfants peuvent supporter la nouvelle, à condition qu’ils soient soutenus au moment de l’annonce et tout au long de la période où les effets de cette annonce se déploient. C’est ainsi que l’annonce peut être pensée comme le point de départ d’un processus d’appropriation qui se décline jusqu’au temps du deuil. L’enjeu spécifique pour ces enfants tient dans l’ajustement extrême que les professionnels doivent mettre en œuvre pour rester auprès d’eux quand un évènement grave vient bouleverser leur vie. L’objectif de cet article est de partager une déclinaison spécifique de la clinique de l’annonce, pensée comme la clinique de l’ajustement individuel, de la contenance groupale, de l’inscription dans la communauté humaine à travers la souffrance partagée et le souvenir." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255025/article/vie-institutionnelle-des-enfa [...] |
Permalink : |
http://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12828 |
in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 308-313
[article]
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Exemplaires (1)
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P001701 | MED PAL | Revue | Bibliothèque IFSI de l'IHFB | Revues | Disponible |
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[article] Titre : |
Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative. |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Claire MEHLER JACOB, Auteur ; Anne-Lise POULAT, Auteur ; Alice RIBRAULT, Auteur |
Année de publication : |
2018 |
Article en page(s) : |
314-322 |
Langues : |
Français (fre) |
Tags : |
Soins palliatifs pédiatriques, Essais cliniques, Maladies neurodégénérative, Leucodystrophie métachromatique, Éthique |
Note de contenu : |
"Objectif :
Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, l’essai thérapeutique est la première voire l’unique proposition potentiellement curative. Pourtant, l’incertitude sur l’évolution demeure et les patients et leurs familles sont confrontés à la survenue d’une dégradation lente et évoluant vers un polyhandicap. Ces enfants, malgré l’inclusion dans un essai thérapeutique, relèvent toujours d’une prise en charge palliative. L’objectif de cet article est d’analyser le recours aux équipes de soins palliatifs chez des enfants atteints de maladie neurodégénérative inclus dans un essai thérapeutique.
Matériel et méthodes :
Il s’agit d’un travail rétrospectif. Nous avons analysé le recours aux équipes de soins palliatifs chez les huit enfants qui avaient été inclus en France dans l’essai clinique de phase I-II d’enzymothérapie pour une leucodystrophie métachromatique. Pour ces patients, nous avons repris les données démographiques, les données d’évolution et de symptômes (juin–septembre 2017).
Résultats :
Tous avaient évolué vers des complications et un polyhandicap. Seuls quatre enfants étaient pris en charge par des équipes de soins palliatifs qui avaient été contactées soit au moment de la sortie de l’essai, soit au moment où l’essai pouvait être poursuivi proche du domicile. Le centre investigateur assurait non seulement l’essai thérapeutique mais aussi la prise en charge symptomatique des enfants. Il semblait difficile d’approfondir les questions autour du décès et de l’aggravation, ce qui rend indispensable le recours à une équipe de soins palliatifs rompues à la discussion des processus décisionnels.
Conclusion :
Il est possible d’être suivi par une équipe de soins palliatifs tout en étant inclus dans un essai thérapeutique. D’autres études devront préciser la faisabilité, le bénéfice pour les patients, l’intérêt et les éventuels risques d’un recours précoce aux équipes de soins palliatifs, probablement dès l’évocation d’une inclusion dans un essai thérapeutique." |
En ligne : |
http://www.em-consulte.com/article/1255026/article/essais-therapeutiques-et-soin [...] |
Permalink : |
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in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 314-322
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P001701 | MED PAL | Revue | Bibliothèque IFSI de l'IHFB | Revues | Disponible |
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