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Auteur Alice RIBRAULT |
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Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) / Alice RIBRAULT in Médecine palliative, VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre)
[article]
in VOL 18 - N° 4/5 - Septembre / Octobre - Travaux du congrès de soins palliatifs pédiatrique francophone, Liège, octobre 2018. (Bulletin de Médecine palliative) / Nadine FRANCOTTE
Titre : Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) Type de document : texte imprimé Auteurs : Alice RIBRAULT, Auteur ; Sophie MAHOUIN, Auteur ; Catherine SINICKI, Auteur Année de publication : 2019 Article en page(s) : 259-262 Langues : Français (fre) Tags : Accompagnement, Soins palliatifs pédiatriques, Institut d’éducation motrice, Maladie neurodégénérative Note de contenu : "Introduction :
Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et le soutien de l’ERRSPP a permis de créer un climat propice à une demande particulière de la famille : un accompagnement jusqu’au décès dans l’établissement. Aujourd’hui en France, la possibilité d’un accompagnement en phase terminale reste exceptionnelle dans les IEM, les patients étant transférés sur le Centre Hospitalier.
Histoire de S. : un accompagnement de 5 ans au sein de l’IEM :
L’ERRSPP et l’IEM ont été en lien régulièrement pour établir un projet de vie autour de cet enfant. Un travail de réflexion autour de sa fin de vie a été mené : prescription anticipée pour douleur et/ou symptômes rebelles, voie d’abord, disponibilités des différents intervenants, la place de chacun au sein de l’établissement, l’accompagnement des parents. Cet enfant est décédé à l’âge de 17 ans au sein de son établissement selon le souhait des parents. L’IEM a eu la volonté de suivre le souhait familial malgré les contraintes et les faibles moyens de l’établissement. L’ERRSPP a permis de sécuriser la mise en place des différents traitements selon les symptômes et d’assurer le soutien des professionnels.
Conclusion/discussion :
La réunion post-décès souligne un accompagnement de qualité, (confort de l’enfant, personnel se sentant soutenu) malgré des difficultés réelles (absence de présence médicale continue, nombre limité de soignants et nombre élevé de patients)."En ligne : https://www.em-consulte.com/article/1322838/article/accompagnement-jusqu-a-la-fi [...] Permalink : https://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14581
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 259-262[article]Exemplaires(1)
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité P001872 MED PAL Revue Bibliothèque IFSI de l'IHFB Revues Disponible Aucun avis, veuillez vous identifier pour ajouter le vôtre !
De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative. / Alice RIBRAULT in Médecine palliative, VOL 17 - N° 5 (Octobre)
[article]
in VOL 17 - N° 5 - Octobre - Deuxièmes rencontres biennales de la Fédération nationale des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, octobre 2017). (Bulletin de Médecine palliative) / Sandra FRACHE
Titre : De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative. Type de document : texte imprimé Auteurs : Alice RIBRAULT, Auteur ; Maryline PIERRE, Auteur ; Charlotte BÉVIS, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : 290-292 Langues : Français (fre) Tags : Accompagnement, Soins palliatifs pédiatriques, Polyhandicap, Obstination déraisonnable, Témoignage Note de contenu : "Objectif :
Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles.
Méthode :
Nous avons extrait les points forts d’un entretien semi-dirigé de 1 h 30 avec la maman un an après le décès de son fils enregistré par vidéo. Après le montage, le témoignage de la maman a été visualisé sous forme d’une vidéo de treize minutes.
Résultats :
Le diagnostic de maladie mitochondriale non curable a été fait à l’âge de 18 mois. Progressivement l’enfant est devenu polyhandicapé avec des régressions successives. Sa vie a été très médicalisée et la question de l’obstination déraisonnable s’est posée plusieurs fois au cours de son parcours de vie : l’alimentation entérale par gastrostomie, les pneumopathies d’inhalations répétées. Les réponses médicales aux divers symptômes du patient n’ont entraîné qu’un bénéfice partiel ou transitoire.
Conclusion :
Le témoignage de cette maman et ses questionnements permet de nous faire réfléchir à l’accompagnement complexe d’un enfant polyhandicapé atteint d’une maladie neurodégénérative et l’obstination déraisonnable qui peut être présente à tout moment face à une médecine de plus en plus performante. La nécessité de réunion éthique collégiale semble essentielle."En ligne : http://www.em-consulte.com/article/1255021/article/de-l-accompagnement-au-risque [...] Permalink : https://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12824
in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 290-292[article]Exemplaires(1)
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité P001701 MED PAL Revue Bibliothèque IFSI de l'IHFB Revues Disponible Aucun avis, veuillez vous identifier pour ajouter le vôtre !
Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative. / Claire MEHLER JACOB in Médecine palliative, VOL 17 - N° 5 (Octobre)
[article]
in VOL 17 - N° 5 - Octobre - Deuxièmes rencontres biennales de la Fédération nationale des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, octobre 2017). (Bulletin de Médecine palliative) / Sandra FRACHE
Titre : Essais thérapeutiques et soins palliatifs : sortir de l’alternative. Type de document : texte imprimé Auteurs : Claire MEHLER JACOB, Auteur ; Anne-Lise POULAT, Auteur ; Alice RIBRAULT, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : 314-322 Langues : Français (fre) Tags : Soins palliatifs pédiatriques, Essais cliniques, Maladies neurodégénérative, Leucodystrophie métachromatique, Éthique Note de contenu : "Objectif :
Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, l’essai thérapeutique est la première voire l’unique proposition potentiellement curative. Pourtant, l’incertitude sur l’évolution demeure et les patients et leurs familles sont confrontés à la survenue d’une dégradation lente et évoluant vers un polyhandicap. Ces enfants, malgré l’inclusion dans un essai thérapeutique, relèvent toujours d’une prise en charge palliative. L’objectif de cet article est d’analyser le recours aux équipes de soins palliatifs chez des enfants atteints de maladie neurodégénérative inclus dans un essai thérapeutique.
Matériel et méthodes :
Il s’agit d’un travail rétrospectif. Nous avons analysé le recours aux équipes de soins palliatifs chez les huit enfants qui avaient été inclus en France dans l’essai clinique de phase I-II d’enzymothérapie pour une leucodystrophie métachromatique. Pour ces patients, nous avons repris les données démographiques, les données d’évolution et de symptômes (juin–septembre 2017).
Résultats :
Tous avaient évolué vers des complications et un polyhandicap. Seuls quatre enfants étaient pris en charge par des équipes de soins palliatifs qui avaient été contactées soit au moment de la sortie de l’essai, soit au moment où l’essai pouvait être poursuivi proche du domicile. Le centre investigateur assurait non seulement l’essai thérapeutique mais aussi la prise en charge symptomatique des enfants. Il semblait difficile d’approfondir les questions autour du décès et de l’aggravation, ce qui rend indispensable le recours à une équipe de soins palliatifs rompues à la discussion des processus décisionnels.
Conclusion :
Il est possible d’être suivi par une équipe de soins palliatifs tout en étant inclus dans un essai thérapeutique. D’autres études devront préciser la faisabilité, le bénéfice pour les patients, l’intérêt et les éventuels risques d’un recours précoce aux équipes de soins palliatifs, probablement dès l’évocation d’une inclusion dans un essai thérapeutique."En ligne : http://www.em-consulte.com/article/1255026/article/essais-therapeutiques-et-soin [...] Permalink : https://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12829
in Médecine palliative > VOL 17 - N° 5 (Octobre) . - 314-322[article]Exemplaires(1)
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité P001701 MED PAL Revue Bibliothèque IFSI de l'IHFB Revues Disponible Aucun avis, veuillez vous identifier pour ajouter le vôtre !
Projet scolaire, projet de vie. / Maryline PIERRE in Médecine palliative, VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre)
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in VOL 18 - N° 4/5 - Septembre / Octobre - Travaux du congrès de soins palliatifs pédiatrique francophone, Liège, octobre 2018. (Bulletin de Médecine palliative) / Nadine FRANCOTTE
Titre : Projet scolaire, projet de vie. Type de document : texte imprimé Auteurs : Maryline PIERRE, Auteur ; Céline JOLY, Auteur ; Alice RIBRAULT, Auteur Année de publication : 2019 Article en page(s) : 256-258 Langues : Français (fre) Tags : Soins palliatifs pédiatriques, École, Projet de vie Note de contenu : "Les projets de vie de l’enfant font partie intégrante des soins palliatifs. Dans un contexte d’avenir incertain, proposer un projet de scolarisation, c’est proposer un projet de continuité du lien social et un projet de vie bien réel. Notre expérience témoigne de la possibilité d’intégration en milieu scolaire d’une enfant en soins palliatifs, pour une pathologie avec un risque vital présent et une déformation faciale source de différence et de non intégration potentielle. Le dynamisme et la bienveillance de tous ont permis de recréer un lien essentiel, source de revalorisation pour l’enfant en soin palliatif, au-delà des différences." En ligne : https://www.em-consulte.com/article/1322837/article/projet-scolaire-projet-de-vi [...] Permalink : https://docifsi-ihfb92.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=14580
in Médecine palliative > VOL 18 - N° 4/5 (Septembre / Octobre) . - 256-258[article]Exemplaires(1)
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité P001872 MED PAL Revue Bibliothèque IFSI de l'IHFB Revues Disponible Aucun avis, veuillez vous identifier pour ajouter le vôtre !